علیرضا حاتمی

سردبیر

دلارا کودک مبتلا به یک بیماری ژنتیکی مادرزادی به نام SMA مخفف (spinal muscular atrophy) یا همان آتروفی* عضلانی نخاعی است. اگر کمی اهل فضای مجازی باشید احتمالا شما هم استوری‌ و پست‌های جمع‌آوری کمک برای این کودک را در چند وقت اخیر دیده‌اید.

پدر و مادری با ذوق و شوق شاهد رشد و قد کشیدن نوزادشان‌اند که به یک‌باره علائم غیرعادی در فرزندشان دیده می‌شود و پزشکان تشخیص یک بیماری پیش‌رونده ژنتیکی روی آن می‌گذارند. بیماری که فرم شدید خود را در دلارا نمایان کرده و اگر درمانی برای آن اندیشیده نشود، می‌تواند دلارای کوچک را از بین ببرد!

و حالا پدر و مادر که برخلاف ده‌ها بیماری مادرزادی غیرقابل درمان، برای بیماری جگر گوشه‌شان درمان موثری پیدا کرده‌اند، بی‌تعلل خود را به هر دری می‌زنند برای تامین هزینه‌ درمان! هزینه‌ای که به پول خودمان بیش از ۵۰ میلیارد تومان می‌شود و این مبلغ هزینه تنها یک داروی خاص است! دارویی که تا حدود زیادی می‌تواند به بهبودی دلارا کمک کند و او را از مرگ نجات دهد.

بحث‌های زیادی در حاشیه وایرال شدن فراخوان کمک به دلارا مطرح شده است، از اینکه چرا باید یک دارو این‌قدر گران باشد یا چرا در شرایطی که با این مبلغ می‌شود جان صدها بیمار دیگر را نجات داد، باید تلاش کنیم این مبلغ برای نجات تنها یک بیمار جمع شود!

با استناد به آخرین آمارهای مسئولان سازمان بهزیستی سالانه حدود ۳۰ تا ۴۰ هزار نوزاد معلول در کشور متولد می‌شود. معلولیت‌هایی که به گفته متخصصان امر بیش از ۷۰ درصدشان علت ژنتیکی دارد و با غربالگری و آزمایش‌های ژنتیکی قبل و حین بارداری تا حد بسیار زیادی قابل پیشگیری‌اند و بسیاری از کشورهای توسعه یافته جهان برای دوری از عواقب و آسیب‌های ناشی از تولد نوزادان معلول انجام مشاوره‌ها و آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک را برای زوج‌ها تسهیل کرده‌اند. اما متاسفانه در کشور ما مشکلاتی بر سر راه گسترش این نوع غربالگری‌ها وجود دارد، از بالا بودن نتایج کاذب این نوع آزمایش‌ها با وجود هزینه‌های قابل توجهی که حتی توسط بیمه‌ها مورد حمایت قرار نمی‌گیرد تا مباحث ایدئولوژیکی بین مردم که جلوگیری از تولد یک نوزاد معلول را نادرست می‌دانند و متاسفانه این مباحث گاه در سطح سیاستگذاری‌های کلان نیز دیده می‌شود. اما واقعیت این است که تولد نوزادان معلول جدای از هزینه‌های هنگفت مادی، شرایط سخت روحی را برای آنان و اطرافیانشان ایجاد می‌کند و متاسفانه در شرایط کنونی با وجود افزایش آگاهی مردم هنوز تریبون شبه‌علم گویان در این زمینه به راه است و مجال مسموم کردن فضای جامعه با سخنان غیرعلمی به این افراد داده می‌شود. امید آنکه پویش کمک به دلارا، تبدیل به پویشی عظیم‌تر برای تصویب قوانینی جهت تسهیل غربالگری‌های ژنتیک قبل از تولد نوزادان شود و با امید به موفقیت پدر و مادر دلارا در مسیر بهبودی فرزندشان.

*در اصطلاح پزشکی آتروفی به همان تحلیل یا کاهش اندازه عضله‌ها گفته می‌شود که منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. 

2)

از این شماره مجله دانشمند با قیمت روی جلد20هزارتومان عرضه می‌شود. افزایش قیمتی که اگر چه با تورم‌های فعلی موجود در جامعه، افزایش تعرفه کاغذ و سایر هزینه‌های مجله زیاد عجیب نیست ولی اصلا دلخواه ما نبوده است و دوست نداشته‌ایم در این وضعیت مجله و کتاب گریزی حاکم بر جامعه، افزایش قیمت را نیز بر بهانه‌های مردم اضافه کنیم. لطفا برای حمایت از مجله، خرید اینترنتی از طریق سایت یا اینستاگرام مجله در اولویتتان باشد و اگر مطالب مجله مورد پسندتان بود لطفا ما را در شبکه‌های اجتماعی معرفی کنید.